O primeiro Mapeamento Nacional da Doença de Huntington aponta dificuldades no acesso ao diagnóstico, ao acompanhamento e às terapias para pessoas com a condição no Brasil. O estudo foi realizado pela Associação Brasil Huntington (ABH), com apoio da Teva Brasil, e reuniu 1.437 participantes.
A doença pode causar movimentos involuntários, além de alterações cognitivas, emocionais e comportamentais. Entre os participantes com Huntington, 78,7% relataram impacto no bem-estar emocional; 77,3%, na concentração; e 60,3%, na memória. Metade informou dificuldade para realizar tarefas simultâneas. Os efeitos também alcançaram as relações familiares, citadas por 63,5% dos participantes.
Custos e atendimento
O levantamento mostra que o Sistema Único de Saúde (SUS) responde pela maior parte das internações, sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, atendimento psiquiátrico e consultas médicas gerais. Já atendimentos de emergência, psicologia, fonoaudiologia e exames de imagem são realizados principalmente de forma particular, com pagamento direto pelas famílias.
Aproximadamente metade dos participantes relatou despesas mensais de até R$ 1.500 relacionadas à doença. A progressão da condição pode reduzir a autonomia e a capacidade laboral do paciente, aumentando a necessidade de apoio de familiares e cuidadores.
O desconhecimento sobre direitos previdenciários também aparece no estudo: 64,6% disseram não conhecer esses direitos, enquanto 35,4% afirmaram conhecê-los. Entre os participantes que recebiam assistência governamental, 45% recebiam auxílio-doença, 23% BPC/LOAS e 16% aposentadoria.
Teste genético e planejamento familiar
Por ser hereditária, a doença também interfere no planejamento familiar. O estudo incluiu 632 familiares considerados em risco, com pelo menos um dos pais com Huntington ou histórico familiar da doença.
Nesse grupo, 63% disseram conhecer a possibilidade de realizar o teste genético preditivo, mas apenas 11% haviam feito o exame. O levantamento indica que saber da existência do teste não significa necessariamente conseguir ou escolher acessá-lo.
A Associação Brasil Huntington defende que o cuidado inclua diagnóstico correto, informação, acompanhamento multidisciplinar, terapias, medicamentos, suporte aos cuidadores e conhecimento sobre direitos. Gladys Miranda, advogada e presidente da entidade desde julho de 2025, também é Delegada de Polícia Federal aposentada.
